Het verhaal van Heleen
In de zomer van 2017 (ik was toen 23) was ik een maand voor mijn studie in het buitenland, toen ik merkte dat ik last van mijn tong had. Ik kauwde eigenlijk alleen nog maar aan de rechterkant, omdat het links pijn deed. Ik probeerde te voelen wat er aan de hand was, en ik schrok meteen. Ik voelde een hard bultje in mijn tong. Ik googelde instinctief meteen ‘tongkanker’ en alles dat ik las bevestigde mijn vermoeden. Toen ik een week later terug was in Nederland ging ik meteen langs mijn huisarts. Er zat een arts in opleiding die me geruststelde: ik was heel jong dus er kon niks ernstigs aan de hand zijn, ik had gewoon op mijn tong gebeten. Als ik daar last van bleef hebben dan kon ik eens langs mijn tandarts gaan, die dan een bitje kon maken voor ’s nachts.
Mijn tandarts zag meteen dat het mis was
Vier maanden later zat ik bij mijn tandarts voor een reguliere controle. De pijn was in de afgelopen maanden er bij vlagen geweest, maar niet veel erger geworden. Ze zag meteen dat er wat mis was en stuurde me met spoed door naar het VU Medisch Centrum. Daar kreeg ik de zelfde dag nog een slechtnieuwsgesprek: het was een kwaadaardige tumor. Toen ging het snel: er volgden onderzoeken in de VU en na twee weken kregen we te horen dat te tumor waarschijnlijk inoperabel was en dat we naar het Radboudumc in Nijmegen moesten voor chemoradiatie, want dat was dichter bij mijn ouders. Met chemoradiatie waren mijn overlevingskansen drie keer kleiner dan met een operatie. Gelukkig was het oordeel van de artsen in het Radboudumc anders: zij wilden wel graag opereren. Zes dagen later lag ik op de operatietafel voor een 10 uur durende operatie, waarbij driekwart van mijn tong werd verwijderd, er een tongreconstructie werd gemaakt van huid en bloedvaten uit mijn been, en er een groot aantal lymfeklieren werd verwijderd uit mijn hals.
"De strijd was gestreden, maar het land lag in puin"
De operatie was zwaar en de gevolgen waren groot: ik moest opnieuw leren eten en praten, en beide dingen zouden nooit meer zou worden als vroeger. Helaas waren er een lymfeklier en een snijvlak niet schoon, dus de chemoradiatie volgde alsnog. In 6,5 week kreeg ik 7 wekelijkse chemokuren en 33 dagelijkse bestralingen. Daarna ‘was de strijd gestreden, maar lag het land in puin’, zoals mijn nieuwe huisarts het beschreef. Het herstel ging langzaam en mijn kracht en conditie waren minimaal. Toen ik terug naar Amsterdam verhuisde kwam ik na wat googelen bij het Cancer Care Center terecht. Ik begon met tweemaal per week sporten en ik had er wekelijks oedeemtherapie.
Vooral het samen sporten heeft me ontzettend veel gebracht. Ik kwam in een super prettige groep terecht, met allemaal andere relatief jonge vrouwen. We babbelden over van alles: natuurlijk ging het regelmatig over kanker, angst, onzekerheid, en bijwerkingen, maar er waren ook genoeg sessies waarin het woord ‘kanker’ niet eens viel. Het was zo fijn om een groep te hebben buiten mijn directe netwerk om, een groep die me zonder woorden soms zoveel beter begreep dan mijn beste vrienden, mijn partner en mijn familie. Naast de mentale steun en vooruitgang was ook de fysieke vooruitgang groot. Ik bouwde meer spieren op, had sterkere armen dan ooit tevoren en kon langzaam mijn oude sporten (hardlopen en badminton) weer oppakken.
Sporten als een constante factor in een leven dat voelde als een achtbaanritje.
Ook van herfst 2018 tot en met voorjaar 2019, waarin ik wederom slecht nieuws heb gekregen en een nieuwe behandeling ben gestart, heeft de groep in Cancer Care Center me ontzettend gesteund. De twee wekelijkse sportmomenten waren de constante factor in een leven dat regelmatig voelde als een achtbaanritje. En het sporten bij CCC zorgt voor resultaat: na maanden van hard werken voel ik me weer fit. Inmiddels heb ik een wandeltocht van 250 kilometer gedaan in 10 dagen, om geld op te halen voor kankeronderzoek in mijn ziekenhuis. Daarnaast ben via een zij-instroom-programma begonnen aan een opleiding geneeskunde in het AMC. Ik heb in de zomer mijn eerste tentamens allemaal gehaald en momenteel bezig met de derdejaarsvakken, zodat ik volgend jaar coschappen kan gaan lopen. Op naar een leven waarin ik hopelijk geen patiënt meer ben!